Eszternek hívják. Sokáig nem tudtam hangosan kimondani, hogy a kislányom mozgássérült. Valahogy azzal, hogy kimondom: véglegessé teszem.
Attól a perctől kezdve, hogy képes voltam rá, megváltozott minden. Ez nagyon érdekes dolog. Mert miközben a lehető legkevesebbet szeretnél róla beszélni a környezetedtől elvárod, hogy adekváltan reagáljon dolgokra méghozzá a lehető leghamarabban a lehető legtermészetesebben. Tehát ne kelljen kérned, szólnod, figyelmet felhívni bizonyos dolgokért.
De nézzük ezt részleteiben. Miért is nem akarok róla beszélni? Én azt gondolom, hogy nekem, mint szülőnek hatalmas felelősségem van abban, hogy a gyerekben milyen belső attitüd alakul ki a saját mozgáskorlátozottságához viszonyulva. Magyarul hogyan fogalmazza ezt meg saját magában, hogyan éli meg és viszonyul hozzá. Hiszem, hogy nem szabad ezt betegségtudattal párosítani. Nem szabad a gyerekben nap, mint nap megerősítenem, hogy igen te beteg vagy.
Mert ehhez a szóhoz, hogy beteg - ebben a társadalomban semmi jó nem társul. Egyrészt elfogadtatom a gyerekkel a helyzetet ( ami részben cél, de nagyobb részben kikerülendő, hiszen a gyerek fejleszthető és igen is harcolnia kell saját magáért ) és később visszahallhatom tőle, hogy de anya én beteg vagyok – egyfajta kifogásként.
Másrészt pedig a másság itt kezdődik. Ő nem más, mint a másik két gyermekem. Nem látom másnak. Vannak dolgok, amikhez több időre van szüksége ( minden, ami a mozgással kapcsolatos ). Számomra ennyi. Mert, ha egy gyerek kb. két és fél perc alatt öltözik fel és mellette egy másik 10 perc alatt, akkor azt mondjuk: azért mert ő más? Szó sem lehet róla! Ugyan úgy megtudja csinálni, mert képes rá. Csak több idő kell neki. És ezt az időt nekem kell megadnom, később pedig ez kivetül a környezetére is.
De miért is írtam azt, hogy a tények kimondásával megváltozik minden? Valahogy úgy éltem meg, hogy onnantól fogva elvárás halmazok jelentek meg bennem a társadalommal szemben. Mondok egy példát: viszonylag kicsi 1300 fős településen lakunk. Itt mindenki tud a másikról mindent. Az információ terjedése jól működő hálózaton keresztül megy. Eszter mozgássérültsége hamar köztudottá vált. Nincs még egy hasonló helyzetben lévő gyermek a faluban. ( felnőtt van, de gyermek nincs ) Mégis minden egyes alaklommal megélem, hogy amikor az óvodába viszem reggel a gyerekeket, bizony harcolnom kell az óvoda épületéhez képest a lehető legközelebbi parkolóhelyért.
Miért? És kérdezem mégy egyszer, hogy miért? Ha mindenki tudja, hogy Eszter nehezen mozog és mindenki tisztában vele, mert nap, mint nap látják, hogy nagyon nem mindegy hány métert kell megtennünk az óvoda bejáratáig – miért kell nekem megkérnem minden áldott reggel valakit, hogy álljon félre a kocsijával és engedjen minket oda? ( mozgássérültek részére kijelölt parkolóhely nincs )
Ilyen és ehhez hasonló elvárás halmazok fogalmazódtak meg bennem, amikor végre kitudtam mondani, hogy Eszter mozgássérült. Mert szerintem elvárható a környezettől, hogy ne kelljen szólni, figyelmeztetni minden nap arra bárkit is, hogy milyen helyzetben vagyunk.
És akkor rájöttem, hogy az emberek hiába tudják, hiába látják nap, mint nap – képtelenek úgy élni, hogy ez összességében tudatosan és automatikusan meg is jelenjen a viselkedésükben. Pedig az esélyegyenlőség pontosan itt kezdődik. Mert a lényeg, hogy az esélyegyenlőséget megkapom valakitől. De ezért áldozni kell. Áldozni figyelmet, odafordulást, empátiát, türelmet, szolidaritást és legfőképpen időt a saját életünkből.
A 2011. februári cikkíró pályázatra beküldött írás.
Hétköznapok mozgássérülten |
MEGOSZTOM A FACEBOOKON! |
A siketek zenéje (Cikkíró pályázatra beküldött írás)
Bigman
#30
2011. április 02. 10:22:14 | szombat |
Kedves Szilvia!
Mi köszönjük, hogy megosztottad velünk a gondolataidat és betekintést engedtél a világotokba! Nagyon jó lenne még olvasni Tőled mást is! Remélem felfedezik az igazi értéket az oldal készítői!
|
|
|
|
szszilvia74
#29
2011. április 01. 14:19:06 | péntek |
Igen lassan vége a cikkírói versenynek.
Én ezúton szeretném megköszönni a figyelmet, a türelmet a hozzászólásokat. Remélem sikerült megmutatni valamit egy világból, ami itt van még akkor is ha sokszor nem akarjuk látni. Köszönöm Szilvia
|
|
|
|
szszilvia74
#28
2011. március 30. 21:24:59 | szerda |
Köszönöm a hozzászólásodat!
Valóban a baj az sokszor, hogy az egészséges emberek érzelmi alapon közelítik meg a kérdést. Visszakanyarodnék oda, amit egy korábbi hozzászólás válaszaként írtam. Létezik egy élet, egy teljes élet - amit ezek ez emberek tudnának élni. Egy olyan élet, amit ők is szeretnek. Ez nagyon fontos. Nem egy kényszer élet, ami jutott és el kell fogadni - hanem egy valódi, igazi minőségi élet. Egy csapás, ami nekik lett felállítva. Ehhez kell a többi állampolgár és az állam maga. Egy olyan szemlélet, ami nem érzelmi alapon közelíti meg ezt a társadalmi réteget. Egy tudatos, felelősségteljes és az életben helyet adó szemlélet. Mert leginkább erre van szükség.
|
|
|
|
Lisa03
#27
2011. március 30. 21:12:57 | szerda |
Kedves Szilvia!
Nekem nincsen gyermekem, azonban nap mint nap talälkozok mozgässérült emberekkel (csak véletlenül akär az utcän). Akkor egy pillanatra "megällok". Nehéz a sajnälat érzését leküzdeni, amire azt hiszem nekik amugyis semmi szükségük. Ha nem sajnäljuk ezen embereket, akkor elfogadjuk öket. Azt hiszem ezzel sok embernek van problémäja, sajnäljäk öket, igy nem fogadjäk el/be, ezért aztän inkäbb keresztül néznek rajtuk, ezzel pedig a segitökészséget dobjäk el maguktol. Gratulälok a cikkedhez, remélem még sok érdekes témäban talälkozhatok iräsoddal. üdvözlettel Lisa
|
|
|
|
szszilvia74
#26
2011. március 30. 12:05:00 | szerda |
Köszönöm a hozzászólásodat, nagyon kedves vagy!
Volt egy időszak, amikor olyan rehabilitációs intézetbe jártunk Eszterrel, ahol felnőtteket is kezeltek. Felnőtt mozgássérülteket. Érdekes dolgokat figyeltem meg. Az általad említett bizonyítási kényszert a környezet generálja. Ez nagyon fontos. Kísérőként, tehát egészséges emberként voltam ott heteket a beteg emberek között. Bizony egy hét is eltelt, míg megláthattam az igazi éneket. Addig azt mutatták magukból, amiről azt hitték én elvárom tőlük. Aztán amikor megismertek és látták, hogy nincsenek velük szemben olyan elvárásaim - amiknek nekik meg kell felelniük - megnyíltak. Jöttek az igai mosolyok az igazi mondatok. Említettem már a jelenlegi teljesítménykényszert. Nagyon rossz fele haladunk ezen tekintetben. Sokkal inkább az egyének valódi képességeinek kéne számítaniuk nem annak, hogy mit tud már egy négyéves, mit tud már egy 20 éves és mit tud már egy 40 éves ember. Mindenki önmagához mérten teljesít. Ennek példáját látom a saját gyerekeimen. Az ikrek ( lányok ) jóval hamarabb csináltak mindent, mint a kisfiam. De nem érdekel. Ő ebben a tempóban él. Így jó neki. A bizonyítási kényszer és a teljesítménykényszer testvérek. Elvárások, amik itt lógnak felettünk. Hiszen már úgy születünk, hogy elvárások vannak felénk.
|
|
|
|
Bogii
#25
2011. március 30. 11:20:35 | szerda |
Kedves Szilvia!
Gratulálok a cikkhez, kívülállóként is sok kérdést vetett fel bennem. Nehéz lehet megtalálni az arany középutat egy mozgásában akármilyen fokon korlátozott gyerek nevelésekor, hogy az ne érezze magát se kevesebbnek másoknál, se ne legyen benne állandó bizonyítási kényszer. További sok sikert kívánok! Boglárka
|
|
|
|
szszilvia74
#24
2011. március 29. 15:33:45 | kedd |
Köszönöm szépen a hozzászólásodat!
Számomra a legnagyobb öröm, ha bennetek új gondolatok születnek. Mert ez visz minket előre.
|
|
|
|
ChristineC
#23
2011. március 29. 15:00:56 | kedd |
Kedes Szilvia!
Mint versenytársad és olvasód is gratulálhatnék az írásodhoz, mégis inkább, mint édesanya írom e kommentet. Nagyon meghatottak soraid és mélyen elgondolkodtatott a téma. Talán nem is annyira a cikk fogott meg, hanem a hozzászólásokra adott válaszaid. Minden elismerésem és tiszteletem a Tied. Drukkolok neked a versenyben, bár úgy érzem, az élet legnagyobb versenyeit már megnyerted. Sok sikert, jó egészséget és kitartást kívánok. Üdvözlettel: Christine
|
|
|
|
joozsu
#22
2011. március 27. 15:55:51 | vasárnap |
A Dévény-torna, a jelzőrendszer (nem)működése, az orvosi tájékozottság, az alanyi jogon járó segélyek ismerete- ez mind-mind egy külön cikk témája. Ezeket itt és most talán kár is jobban boncolgatni. Igazad van.
|
|
|
|
szszilvia74
#21
2011. március 27. 05:51:44 | vasárnap |
Kedves Joozsu!
Köszönöm szépen a hozzászólásodat! Alkalomszerűen előfordult, hogy jött velünk a másik két gyermek is vagy külön - külön. Egyszer indultunk már el otthonról. Ilyenkor lopakodó üzemmódba kellett váltani - mert bizony volt sírás, hogy anya elmegy Esztivel. Soha az életben nem fogom elfelejteni azt a kétségbeesett, teli fájdalom arcot ahogy a másfél éves kisfiam szinte őrjöngve rohant utánunk a kapuig, hogy még ott érjen. Azt a hangot, ahogy ordította önkívületi állapotban, hogy ANYA. Van bárki, aki ilyenkor gázt ad?? Naná, hogy jött velünk ő is. Inkább logisztikailag volt nehéz megoldani. Az út kocsival 40 perc, a kezelés 60 perc majd további negyven percig tart az út haza. Ebben az időszakban legalább egy, de inkább kettő szoptatás esett bele valamint a nagyobbaknak is egy tízórai. Nem beszélve arról, hogy egy családi ház pincéjébe kellett lemennem a tornához, ami szép mutatvány egy nagy táskával és egy mozgássérült gyerekkel egyedül. Nemhogy még egy másik pici és egy újszülött is van velem. Ahogy nőttek úgy változtak a dolgok és én is úgy reagáltam ezekre a változásokra. Érdekes amiről írsz. A legnehezebb út a szembesülésig vezet. Mert egyszer szembe kell nézned a valósággal. És az időszámítás itt kezdődik. Mert innentől tudsz valójában odafordulni és döntéseket hozni, ami nektek a legjobb. És ez is egy szerep. Bele kell jönni, meg kell tanulni létezni benne. Valóban hatalmas erőt ad a többi gyermek. Sőt azt gondolom, hogy a sérült embernek egy egészséges, ingerekben gazdag közeg a legjobb húzó erő. A saját szememmel láttam, hogy húzta magával Anna és Tamás, Esztert. Szándékosan nem tereltem eddig szakmai útra a témát. Mert azt gondolom, hogy olyan súlyú a dolog, ami szinte egy külön könyvet érne. Az ami ma Magyarországon folyik az egyenesen káros és bizonyos esetekben visszafordíthatatlan folyamatokat indít meg egy Eszterhez hasonló gyermek életében - ami ugye még csak most kezdődik. Szülőként felháborít az az út, amin végig kellett mennem, ahogy az információk jöttek ( mind a tempó, mind a minőség tekintetében ). Állampolgárként pedig azt gondolom, hogy állam nincs az eszénél, sokkal kevesebb sérült, vagy kevésbé sérült ember élne közöttünk, ha végre a szakma kinyitná a szemét. Amikor az ember olyat hall egy főorvostól, idézem: " hát anyuka én nem tudom, hogy mitől van jobban a gyerek, de csinálják ... " A várótermekben tűzként terjed a szülők között az információ a lehetőségekről ahelyett, hogy ezt tudatosan specifikusan maguk a szakemberek tennék. Hány ajtón kell benyitni? Hány széttart kart kell még megnézni? Hány unott orvossal kell még beszélnem, aki szinte az ajtóból nézi meg a gyereket? MIÉRT?? Az általad említett Dévény terápiát KÖTELEZŐVÉ tenném minden újszülött számára. Annak is, aki teljesen egészségesen néz ki. Nem megyek messzire. A saját példánkat mondom. Eszter másfél évesen semmit sem tudott csinálni, szinte csak az oldalára tudott fordulni. Bár a tornáknak köszönhetően az izmai jól fejlődtek. A második Dévény kezelést követően a gyerek kapaszkodva feltérdelt a kanapé mellett, majd felállt és oldalazva elindult a kanapé másik feléhez. Mi meg csak bámultunk és azt gondoltam, Istenem ki fosztott meg eddig ettől? Ki volt az, aki meghozta azt a döntést, hogy nem kell Eszternek a Dévény? Sajnos hozzánk nagyon későn jutott el a módszer. Eszter másfél éves volt, amikor egészen véletlenül meghallottam egy anyukát a váróteremben beszélni róla. ( Mit ne mondjak egy hét múlva már volt időpontunk is. ) Mi kell a szakmának még ahhoz, hogy elfogadja - TÉNY. Tény, hogy a Dévény módszer egy olyan lehetőség, amit minden sérült gyermeknek meg kell adni! Dévény Anna nem csak egy módszert dolgozott ki, hanem hozzá egy olyan képzési rendszert, ami garancia a minőségre és az eredményekre. Példaértékű és maga az állam az, aki a legnagyobb példát vehetné róla.
|
|
|
|