SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Juhászné Ráthgéber Réka [cikkei] - 2024-01-02
A pandémia ideje alatt egy ország tanulta meg az SMA-szűrés fontosságát: akkor Zente mozgatta meg az országot, azóta pedig több gyermeknek is gyűjtött Magyarország lakossága. A rendkívül drága kezelés 700 millió forintba kerül, viszont ha korán diagnosztizálják a betegséget, akkor jó eséllyel fejlődhet a beteg gyermek úgy, mint kortársai. 2022 novemberében ingyenessé tették a szűrést, ám 2024 első intézkedései között szerepel, hogy megszüntették azt.
2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget

2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.

A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
 

Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés

Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést - és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.

Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
 

Sokba került a program a Belügyminisztérium számára

Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.

Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.

Indexkép: Depositphotos.com

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

24 éve hiába várták haza szülei - megtalálták a 2000-ben eltűnt kisfiú, Till Tamás holttestét

24 éve hiába várták haza szülei - megtalálták a 2000-ben eltűnt kisfiú, Till Tamás holttestét

A cikk a nyugalom megzavarására alkalmas, csak erős idegzetűek olvassanak tovább. Till Tamás 11 éves volt, amikor 2000-ben egy vadasparkba indult - de már sosem ért haza. Szüleinek 24 évet kellett várniuk arra, hogy kiderüljön, mi történt gyermekükkel. Holttestét most megtalálták, és ezzel sokkoló történetre derült fény.
Milyen hormonális betegségek okozhatnak elhízást?

Milyen hormonális betegségek okozhatnak elhízást?

A testsúlygyarapodásnak legtöbbször természetes oka van: több energiát viszünk be, mint amennyit leadunk. De vannak bizonyos jelek, amelyek arra utalhatnak, hogy hormonális háttere lehet a hízásnak - elsősorban ilyen, ha más okkal nem magyarázható a testsúly növekedése. Dr. Mutnéfalvy Zoltán, az Endokrinközpont endokrinológusa, kóros elhízásra szakosodott specialista azokat a gyakoribb endokrinológiai betegségeket vette számba, amelyek hízást okozhatnak.
Célba ért: 1993 km-t tekert Szentestől Párizsig az olimpiára Laci bácsi, a 80 éves nyugdíjas tesitanár

Célba ért: 1993 km-t tekert Szentestől Párizsig az olimpiára Laci bácsi, a 80 éves nyugdíjas tesitanár

Cseuz László 16 nap alatt érkezett meg Párizsba, a nyári olimpiai játékok helyszínére péntek délután.
Szabad-e hepatitiszes betegnek alkoholt innia?

Szabad-e hepatitiszes betegnek alkoholt innia?

Az alkohol alapvetően toxikus hatással bír a májra, és a korábbi, szívesen hangoztatott mondásokkal ellentétben, mára bebizonyosodott, hogy nincs is még egészségesnek mondható alkoholmennyiség. Mindez nem jelenti azt, hogy alkalmanként nem lehet koccintani egy-egy pohárral, de májbetegséggel élőknek nagyon körültekintőnek kell lenniük ezen a téren. Dr. Németh Alíz, a Hepatológiai Központ hepatológusa, gasztroenterológus arról beszélt, van-e olyan mennyiség, amit még elfogyaszthatnak a hepatitiszes betegek, befolyásolja-e ez a kezelést, illetve milyen tünetek esetén kell mindenképpen orvoshoz fordulni.
Ingyenes programok augusztus 20-án Budapesten és vidéken

Ingyenes programok augusztus 20-án Budapesten és vidéken

Augusztus 20. Magyarország egyik legnagyobb ünnepe, amely az államalapítást és Szent Istvánt, az ország első királyát ünnepli. Ezen a napon országszerte színes és változatos programok várják az érdeklődőket, a hagyományőrző eseményektől kezdve a kulturális rendezvényeken át a látványos tűzijátékokig. Mutatunk néhány ingyenes programot Budapesten és vidéken, amelyekre ellátogatva tartalmas és érdekes napot tölthet együtt a család.
A szerkesztő ajánlja