SZAKÉRTŐKMUNKAKÖZVETÍTŐKALKULÁTORBABA-MAMA HÍRLEVELEKFOGANTATÁSTERHESSÉGBABAGYEREKNEVELÉSTB, PÉNZÜGYEKÉLETMÓD, EGÉSZSÉGSZABADIDŐRECEPTEK

2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Juhászné Ráthgéber Réka [cikkei] - 2024-01-02
A pandémia ideje alatt egy ország tanulta meg az SMA-szűrés fontosságát: akkor Zente mozgatta meg az országot, azóta pedig több gyermeknek is gyűjtött Magyarország lakossága. A rendkívül drága kezelés 700 millió forintba kerül, viszont ha korán diagnosztizálják a betegséget, akkor jó eséllyel fejlődhet a beteg gyermek úgy, mint kortársai. 2022 novemberében ingyenessé tették a szűrést, ám 2024 első intézkedései között szerepel, hogy megszüntették azt.
2024 egyik első intézkedése: megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

Megszűnt az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon

9 csecsemőnél mutatták ki a betegséget

2022 novembere óta 9 csecsemőnél mutatták ki korai stádiumban az SMA szűrés segítségével az izomsorvadásos betegséget. Ennek köszönhetően időben elkezdték mindegyiküknél a kezelést, ami nagyban hozzájárult ahhoz, hogy a kortársaikkal együtt fejlődjenek.

A Belügyminisztérium döntése alapján azonban egy ideig biztosan felfüggesztik az ingyenes szűrés lehetőségét, így már csak a 2023. december 31-ig megszületett gyermekek esetében végzik el. Az SMA Egyesület mindent megtesz azért, hogy az SMA szűrés a jövőben a kötelező szűrővizsgálatok sokaságát gazdagítsa, ráadásul az érintett szülők mélységesen felháborodtak a döntés miatt. Ők levélben szeretnék meggyőzni a Belügyminisztériumot a szűrés fontosságáról és hasznosságáról.
 

Dórinál már 5 naposan segített ez SMA szűrés

Az RTL Klub híradója több olyan esetet is bemutatott, ahol a gyermek korai fejlődési szakaszában mutatták ki a betegséget. Az egyikük Dóri, akinél már 5 naposan elvégezték az SMA-szűrést - és a gyanú sajnos beigazolódott: a kislány szervezetében kimutatták a gerincvelői izomsorvadás jeleit. Két héttel később már meg is kezdték a kezelését, így neki jó esélyei vannak arra, hogy megfelelően fejlődjön. Ő volt az első kisbaba, akinek az ingyenes program keretein belül tudtak segíteni a magyar orvosok.

Az intézkedés azért is érthetetlen, hiszen nem kell többször megszúrni a gyerekeket, nem kell külön vizsgálatra elvinni őket, a betegség kimutatása ugyanúgy sarokvérből vett vércseppből történik. Jelenleg csak SMA-hordozósági szűrést és kombinált szűrést találtunk a piacon, előbbi egy szülő esetén 45 ezer forintba kerül, utóbbi pedig Trisomny Complete SMA szűrésként érhető el 259.000 forintért az Istenhegyi Géndiagnosztika Központban.
 

Sokba került a program a Belügyminisztérium számára

Természetesen a Belügyminisztérium is megszólalt az ügyben, elmondásuk alapján 400 millió forintot szántak eddig az SMA-szűrésekre. Az elkövetkezendő időszakban kiértékelik az eddig beérkezett adatokat az érintettektől és a program sikerességéről.

Ezek alapján fogják meghozni majd a döntést, hogy finanszírozzák-e továbbra is a magyar családok számára ezt a rendkívül hasznos egészségügyi szűrést, vagy ezentúl mindenki maga fizeti ki az SMA-szűrésért kért összeget.

Indexkép: Depositphotos.com

Kérjük, támogasd munkánkat!

Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértõnk, vagy ha egyszerûen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!

Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás

Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva:

 

(A hozzászólások megjelenítéséhez jelentkezz be Facebookra!)

LEGOLVASOTTABB

Klimax: teljes kép a változókorról

Klimax: teljes kép a változókorról

Vannak, akiket hirtelen és váratlanul ér, hogy beléptek a változókorba, míg mások évek óta tudatosan készülnek rá. Mutatjuk, melyek a klimax tünetei, és hogy milyen életmódbeli és étrendbeli változásokkal tudunk enyhíteni a kellemetlenségeken.
Segítő közösség tüdőfibrózissal élőknek

Segítő közösség tüdőfibrózissal élőknek

A betegszervezetek olyan non-profit szervezetek, amelyek rendkívül értékes segítséget adhatnak különböző krónikus betegségben szenvedőknek a klasszikus értelemben vett betegellátáson túl. Ezek a szervezetek adott betegségcsoportok szerint szerveződnek, és döntően önkéntesek munkáján alapulnak. A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület a tüdőfibrózissal élők számára nyújtja azokat a betegszervezeti szolgáltatásokat, amelyek jelentős befolyással lehetnek az érintettek életminőségére.
Lábszárból kivett ideggel mentették meg egy beteg látását a Semmelweis Egyetemen

Lábszárból kivett ideggel mentették meg egy beteg látását a Semmelweis Egyetemen

Hazánkban először a Semmelweis Egyetem plasztikai sebészei és szemészei közösen hajtották végre azt a speciális műtétet, amely során a beteg lábszárából kivett 15 centiméteres ideget ültették be egy érzőideg és a szem szaruhártyája közé, hogy a páciens visszanyerhesse a szaruhártya érzékelési funkcióját.
Barna folyás: mit jelent és mikor kell aggódni?

Barna folyás: mit jelent és mikor kell aggódni?

A női ciklus során számos változást tapasztalhatunk, amelyek közül az egyik leggyakoribb a barna folyás. Sokan aggódnak, amikor ilyen jelenséget tapasztalnak, hiszen nem mindig egyértelmű, hogy mi állhat a háttérben.
A fiatalabb cukorbetegeknél magasabb a rák kialakulásának kockázata

A fiatalabb cukorbetegeknél magasabb a rák kialakulásának kockázata

A diabétesz jelentősen megnöveli a daganatok kockázatát, elsősorban a 40-54 évesek körében - derül ki a Semmelweis Egyetem Diabetes Research and Clinical Practice nevű szaklapban publikált friss kutatásából. A több mint hárommillió magyar páciens adatait feldolgozó elemzés szerint a rák előfordulásának kockázata már a cukorbetegség diagnosztizálása előtt emelkedni kezd, és a rákövetkező évben tetőzik. A szakemberek ezért a szűrővizsgálatok fontosságát hangsúlyozzák.
A szerkesztő ajánlja