"Elvárják tőlünk, hogy csendben várjuk a legrosszabbat" - Az 5 hónapos Boldizsár betegségével magyar orvosok még nem találkoztak

"Mi csak zokogva néztük, mi történik"

3 kilósan és 51 centiméterrel látta meg a napvilágot Boldizsár. Szüleik, Nagy László és Nagyné Letső Tímea boldogan osztották meg az örömhírt mindenkivel. A terhesség és a szülés is zökkenőmentes volt, így álmukban sem gondolták, hogy valami baj történhet.

De sajnos nem így lett. Kisfiuk folyamatosan aludt, sehogy sem tudták felébreszteni még enni sem, ezért bevitték a miskolci kórházba. Onnan másfél nap múlva haza is engedték őket, mondván, hogy csak túletették a gyermeket. Az édesapa Facebook-oldalán oszotta meg a történetüket.

"2 nap elteltével a fiunk nem volt hajlandó aludni, csak sírt egyfolytában és összeakadtak a szemei. Ekkor már egy sürgősségi gyermekmentő vitte el agyvérzés gyanúval (ezúton is köszönjük a hihetetlen gyorsaságot a mentősöknek). Azonnal intenzívre került, ahol sajnos már gépekre kellett kötni, mert életveszélyes értékei és légzési nehézségei voltak. Hihetetlen sebeséggel vizsgáltak mindent… (Mi csak zokogva néztük, mi történik). Mindenhol csövek, vezetékek és gépek voltak… borzasztó látvány. Megvizsgáltak minden létező szervet, ami csak emberileg lehetséges, de nem találtak olyat, ami ilyen tüneteket okozhatna. Minden létező orvossal tanácskoztak."
 

Úgy érzik, a magyar egészségügy lemondott róluk

Végül kiderült, hogy a kisfiú súlyos anyagcserezavarral küzd, annak is egy nagyon ritka fajtájával, aminek neve PDHC, azaz piruvát dehidrogenáz komplex definicia. Ez azt jelenti, hogy a kisfiú szervezetében nincsenek meg azok az enzimek, amik le tudnák bontani a fehérjét, cukrot és szénhidrátot. Így pedig nem tud energia termelődni a vérében. Az pedig nélkülözhetetlen az élethez.

”Jelenleg ketózisra kényszerítjük a szervezetét, hogy zsírból nyerjen energiát. Tehát az étrend 75% zsírból áll... ami nem túl kellemes, de létfontosságú. Az orvosok nem tudnak mit mondani arról, hogy a továbbiakban mi fog történni, sajnos nincs tapasztalat ez ügyben... szinte minden benne van a "pakliban".”

Fotó: Nagy László

A szülők teljesen tehetetlenek és kétségbe vannak esve, mert úgy érzik, hogy a magyar egészségügy lemondott róluk. A kórházból azt a választ kapták, hogy se ultrahang vizsgálat, se vitamin vizsgálat, se maradék enzimaktivitás vizsgálat nem indokolt, nem szükséges.

”Elvárják az orvosok, hogy ne tegyünk semmit, mert ők mindent megtesznek (a semmit). Elvárják tőlünk, hogy csendben várjuk itthon a legrosszabbat.

Azt javasolták, hogy ne járjunk orvostól orvosig, hanem fogadjuk el valamelyik orvost és kezelje ő Boldizsárt, de nem találunk olyan orvost, aki érdemben tudna vagy akarna segíteni.”

A szülők egy olyan neurológust és dietetikust keresnek, aki tudna velük foglalkozni. Akár külföldön. Mert nem akarják feladni, nem akarnak arra várni, hogy egyszer mindennek vége legyen.

Indexkép: Nagy László