Az ILD több, mint 200 különböző betegséget foglal magába. Az ide tartozó betegségek következtében kóros elváltozások alakulnak ki a tüdő finomszöveti struktúrájában, így a kis hörgőkben és léghólyagocskákban is, amelyek az oxigéncseréért felelősek.1 A betegség előrehaladtával egyre kisebb lesz a tüdő kapacitása, és kialakul az ILD leggyakoribb tünete, a terhelésre jelentkező nehézlégzés. A tüdő kapacitásának csökkenése miatt egyre kisebb a beteg terhelhetősége, és ez a hétköznapi tennivalók szintjén is akadályokat jelenthet.
Sok a nem diagnosztizált ILD-beteg
A Magyarországon élő ILD-betegek számát 10.000 körülire becsülik a szakemberek. Pontos szám azért nem mondható, mert az ILD-betegségcsoportba ún. ritka betegségek tartoznak – ritka betegség az, amely előfordulása egy adott népességen belül nem éri el a fél ezreléket2 – és ezek rendszerint lényegesen nehezebben diagnosztizálhatóak, mint a gyakoribb, ismertebb betegségek, így sok ILD-vel élő ember diagnózis híján nem kerül be az ellátó rendszerbe.
Küzdelem az ILD ellen – terápia és életmód
Az ILD jelenleg sajnos nem visszafordítható, de sok esetben a megfelelő terápiával és életmóddal a betegség előrehaladása lassítható, akár jelentős mértékben is. A személyre szabott terápiát a beteg kezelőorvosa állapítja meg, egyeztetve a beteggel a lehetséges mellékhatásokat. Az orvos arra is felkészíti a beteget, hogy mi várható a betegség előrehaladtával, és ehhez hogyan tud alkalmazkodni a mindennapokban.
Sok múlik a betegen – egyrészt nyilvánvalóan a terápia fegyelmezett követése, másrészt nagy figyelmet kell fordítani a megfelelő életmódra, ezen belül is a rendszeres mozgásra. A megfelelő mozgásmennyiség leginkább otthoni egyszerű gyakorlatokkal és a szabadban tett sétákkal érhető el, azonban ezek az egyszerűnek látszó megoldások is nehézségekbe ütközhetnek a téli hidegebb körülmények között.
Séta a szabadban – mire ügyeljünk télen
Az egyik legjobb, legtöbbet ajánlott mozgásforma a szabad levegőn tett séta. Az ILD-vel élők számára fontos, hogy a teherbíróképességükhöz igazítsák a séta mennyiségét – nem az elfáradás a cél, hanem az átmozgatás. Télen gyakran jelenthet problémát a csúszós járda, vagy a közeli park jeges sétánya, ezért hóesést követően érdemes várni egy napot, hogy az utat eltakarítsák. A csúszós út nemcsak az esés veszélye miatt kerülendő: lényegesen fárasztóbb síkos úton sétálni, mint normális tapadású felületen.
Arra is oda kell figyelni, hogy megfelelően védekezzünk a hideg ellen, főleg az ízületekre nagy hangsúlyt fektetve a réteges öltözködés során. A végtagjaink kezdenek el fázni először a hideg, szelesebb időben, húzzunk kesztyűt, sapkát és akár több réteg zoknit is.
Sajnos egyre inkább hozzátartozik a télhez a levegő minőségének romlása. Erre is figyelemmel kell lenni a séta idejének megválasztásakor, például az autós közlekedés miatt a nap első felében általában jobb a levegő, mint a nap végén. Figyelni kell a szmogjelentéseket is: az időjárás-jelentésekkel együtt rendszeresen elmondják tévében, rádióban, ha valamely környéken egészségtelen a levegő. Ilyenkor szüneteltetni kell a szabadban tett sétát, és csak az otthoni gyakorlatokra érdemes hagyatkozni.
Gyakorlatok otthon, szellőztetés télen
Az otthon végzett gyakorlatok célja szintén az átmozgatás. Kifáradni, megizzadni nem ajánlatos, de nem is szükséges. A mozgás egészségesebb és jobban esik, ha előtte nem sokkal szellőztetve volt a lakás – télen azonban a szellőztetés megfelelő időzítést igényel. Az egyik szempont ebben az esetben is a levegő minősége. Ez az egyes napszakokban különböző lehet, általában reggel a legjobb a levegő, de ez helyszínről helyszínre változhat, például attól is függően, hogy a környéken élőknek milyen fűtési szokásaik vannak. Sok családi házas környéken kitapasztalható, hogy bizonyos órákban nem ajánlatos kinyitni az ablakokat, mert erős a fűtési szmog. Az idei télen ez a probléma – a sok helyen a korábbinál nagyobb mennyiségben felhalmozott tűzifa miatt – zavaróbb lehet. A másik szempont a levegő hőmérséklete - a reggeli szellőztetés általában jobban lehűti a lakást, mint a délutáni, és ez idén, a nagyobb fűtési költségek miatt, ugyancsak megfontolás tárgyává teszi, hogy mikor szellőztessünk.
Ha kialakultak a szellőztetés optimális időpontjai, érdemes ezekhez igazítani az otthoni gyakorlatok végzésének idejét.
1. British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis
2. Eurordis. What is a rare disease? Available at: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease
Kérjük, támogasd munkánkat!
Ha szeretsz minket olvasni, ha csaltunk már mosolyt az arcodra, ha segített már neked valamelyik szakértőnk, vagy ha egyszerűen Te is fontosnak tartod, amit csinálunk, kérjük, támogasd munkánkat!
Banki átutalással:
Magnet Bank 16200106-11697987
Kedvezményezett: Családi Háló Közhasznú Alapítvány
Közlemény: Média támogatás
Vagy bankkártyás fizetés Simplepay-el az alábbi gombra kattintva: