A család

Minden anya, apa, amikor még pocaklakó a kisgyermek azt tervezi, azt képzeli, hogy az ő gyermeke lesz a legszebb, legegészségesebb, hogy nagy tudású, sikeres embert nevel belőle. S ha mégsem? Ha megtörténik az, hogy egy ici-pici sejt, DNS sérülékenyebbnek bizonyult, és így nem az általunk elképzelt egészséges, szép, okos gyerek jön a világra? Természetes, hogy előbb nem hisszük el, amit az orvos „okoskodásával” tanácsol, mert tévedett, tévedhetett – ismételgetjük magunknak –, hisz ő is ember. Aztán feltesszük az örökös kérdést, hogy miért éppen én, miért épp velem esett meg? Mit mondok a barátnőmnek, hogyan viszem ki az utcára? A düh, a kétségbeesés sugallja gondolatainkat, szavainkat.

Aztán elkezdődik a harc, a harc, amely néha felemészti a házasságokat, mert nem titkolhatjuk el azt a tényt, hogy megretten valamelyik fél, és feladja. Eltűnik a család életéből.

Az erősebb szülő aztán elkezdi a harcot. Megkeres szakorvost, gyógytornászt, alapítványt és hihetetlen örömet okoz minden jele a javulásnak, s egyszer csak arra ébred, hogy a sérült gyerek mosolya drágább, mint bármi más a világon. Ez adja aztán az erőt, hogy ne napi robottá váljon a mindennapi harca gyereke fejlődése érdekében. Jó esetben segít a család, segít a nagymama, s ha van egészséges nagyobb testvér, gyakran átveszik a feladat nehézségének egy részét. Hisz a társadalom – a mai rohanó világban –, nem ér rá, vagy nem felkészült arra, hogy láthatatlan segítő szálként beépüljön a család életébe.

Nehéz helyzetben vannak azonban a sérült gyerekek egészséges testvérei. Mivel az anyuka, a család, több időt szentel a beteg gyermek ellátására, az egészséges gyermekre kevesebb idő jut. Ezért aztán ahelyett, hogy harmonikus kapcsolat alakulna ki a testvérek között - ami nagyon fontos lenne -, kialakul a "Sérülékeny gyermek”- szindróma: az érzelmi elhanyagoltság, a mellőzöttség érzése.

Míg általában a fiútestvérek - féltékenyek, utálják, de sokszor elkeseredettségükben halálukat kívánják kistestvérüknek, addig a lányok önfeláldozó szerepbe kényszerítik magukat - "kis felnőtté" válnak. Félő, hogy az egészséges testvér azért válik súlyosan sérültté, mert testi, lelki, szellemi igényeit szülei nem ismerik fel, illetve képtelenek azokat kielégíteni.

Társadalom

Gondoljunk bele, hányszor láttunk ügyeit intéző anyukát, aki magával hurcolja sérült gyermekét, mert nincs, akire hagyja. A mai családmodell a kereső, dolgozó családoké.
Mit lehet tenni? Mi a megoldás, hogy egybetartsuk, és egészséges légkörben nevelhessük úgy a sérült, mint az egészséges gyerekünket?
A legtöbb segítséget egymásnak tudják adni a családok az önsegítő csoportokon, szülőcsoportokon keresztül, de segítséget nyújtanak a megfelelő szakemberek, és a családterápia, s a közösség, amely legyen virtuális vagy valós, sokban segíthet, hogy kiegyensúlyozottan élhessenek a sérült gyereket nevelő családok.

Mozgásszervi gyermekrehabilitáció

A gyerekek veszélyérzete - élettapasztalataik híján - jóval alacsonyabb, éppen ezért nagy felelősség hárul a szülőre egy estleges baleset megelőzésében. 

Elég egy apró figyelmetlenség és máris megtörténhet a baj. Szirénázó mentőautó, vakítóan fehér fényű műtő, zöld köpenyes orvosok – ezeket a képeket jól ismerjük. De hogy mi történik a stabilizálás után, arról már kevesebb ismerettel rendelkezünk. Ekkor jön a neheze, ugyanis a rehabilitáció olyan türelemjáték, ami megterhelő mind a gyermek, mind a család számára.

„Amikor a baleset az egészségi állapot károsodásával (például agyi működés zavara, mozgás vagy életfunkciók sérülése) jár, utógondozásra van szükség. Fontos, hogy a rehabilitáció minél előbb elkezdődjön, mert ezzel csökkenthető a károsodás mértéke, illetve megelőzhető a szervezet egészséges működéséért felelős további funkciók sérülése. Mozgásszervi rehabilitációra akkor kerül sor, amikor a bekövetkezett funkciókárosodás elsősorban a mozgatórendszert érinti” – mondta el Dr. Paraicz Éva a Bethesda Gyermekkórház gyermekgyógyász és gyermekneurológus szakorvosa

A mielőbb megkezdett utógondozással a szövődmények egy része elkerülhető. Korai és rendszeres átmozgatással, megfelelő testhelyzetek, ízületi helyzetek biztosításával az ízületek mozgástartománya megőrizhető, így a tudat visszatérése után jobb helyzetből indulhat az aktív mozgáskezelés. A körültekintő kezelésekhez és gondozáshoz azonban összehangolt csapatmunkára van szükség.
   
„Az eszméletlen beteg esetében a gondos ápolás, a gyakori forgatás a felfekvések megelőzése érdekében elengedhetetlen; ebben az ápolóké a főszerep.  A megfelelő, életkorhoz is igazodó táplálék összeállításában segít a dietetikus. Mozgásszervi sérülés esetén kulcsszerep jut a gyógytornásznak, aki a gyermek életkorához, érdeklődéséhez igazodó játékos elemekkel szövi össze a sokszor sajnos elkerülhetetlenül kellemetlen vagy fájdalmas mozgásterápiát. A tudatállapot javulása után a logopédus a nyelés, a hangadás és a hangképzés újratanításában segít. Mindezek után az ügyetlenné vált végtag használatára, majd fokozatosan az ülésre, állásra, járásra és végül a korától elvárható önellátás elsajátítására kerül sor” – ismertette az utógondozás egyes lépéseit Dr. Paraicz Éva.

Ezeknek a sérülések jelentős hányada ellátható a járó beteg ellátás keretei között. A betegségek és balesetek nagy része azonban nem csak a mozgásszerveket károsítja.

 „A súlyos koponya sérülések például a tudat sérülésével is együtt járnak. Éppen ezért ilyenkor az értelmi képességek károsodásával is számolnunk kell. A tudat rendeződése után a mozgás helyreállítása mellett a rehabilitációnak erre is ki kell terjednie” – tette hozzá a szakorvos.

A testi sérülés sosem hagyja érintetlenül a lelket.  A baleset vagy agyvérzés után ébredező betegeknél a megváltozott fizikai és mentális állapot gyakran okoz depressziót.

Dr. Paraicz Éva elmondta, hogy „ilyenkor a lelkiállapot javítása elengedhetetlen, hiszen a sikeres rehabilitációhoz a beteg motiválhatósága nélkülözhetetlen. Ebben pszichológus, pszichiáter segít.  Mihelyt a gyermek mentális állapota lehetővé teszi, tanulásra fogjuk, hogy minél kevesebbet veszítsen az iskolából. Ergoterapeuta (gyógyfoglalkoztató) segítségével játékok során tanulja meg újból használni az ügyetlenné vált kezét. A hazaadás előkészítését, az otthoni környezet kialakítását a szociális munkás segíti.”

A kisgyermek számára a biztonságot a család jelenti. Így a kórházi tartózkodás el sem képzelhető a család, elsősorban az édesanya jelenléte nélkül.

„Szerepe eleinte csak az óvó és megnyugtató jelenlét, de fokozatosan az ápolás minden mozzanatába igyekszünk betanítani, és a terápia egyes részeit is rábízzuk.  Ha a gyógyulás nagyon elhúzódik, gyakran az egész család pszichés támogatásra szorul. Ilyenkor ismét a pszichológusoké a főszerep” – osztotta meg tapasztalatait Dr. Paraicz Éva.