ILD – több mint 200 tüdőbetegséget jelent

Az ILD  (Interstitial Lung Disease) rövidítés pontos jelentése: intersticiális – vagyis a tüdő kötőszövetes vázát érintő – tüdőbetegség. Az ebbe a csoportba tartozó mintegy 200 kórkép közös jellemzője, hogy a tüdőben krónikus gyulladás, esetenként hegesedés, vagyis fibrózis alakul ki, amelynek előrehaladtával a légzés egyre nehezebbé válik. A hegesedés egy visszafordíthatatlan folyamat, melynek során a kötőszövetes váz megvastagodik és a tüdő elveszíti rugalmasságát. Mindezek következtében romlik a gázcsere, valamint a belégzés során történő tágulás és a kilégzéskori elernyedés nehezítetté válik. A tüdő kapacitásának csökkenése korlátozza betegek mindennapi életvitelét és fizikai aktivitását.

Az ILD előfordulása

Becslések szerint Magyarországon akár 10 000 ember is érintett lehet a betegségben, amely előfordulása férfiak esetében gyakoribb¹. A betegség tüneteinek összetettsége miatt az ILD betegségek diagnosztizálása sokszor nehézségbe ütközik, így pontosabb adat a betegek számáról nem ismert, és sajnos sok beteg nem kerül be az ellátórendszerbe. A diagnosztizált betegek eredményes kivizsgálása és kezelése csak a különböző orvosi szakterületek – tüdőgyógyász, radiológus, patológus, immunológus, reumatológus – szoros együttműködése esetén valósulhat meg.

Néhány szó a terápiáról

Az ILD betegségek nagyon változatosak lehetnek, a pontos diagnózis alapfeltétele a leghatékonyabb kezelés kiválasztásának. A beteg és a családtagok tájékoztatása, a beteg együttműködése szintén fontos tényező a betegség alakulásában, a beteg életminőségének fenntartásában. A betegség előrehaladásának üteme ugyanakkor betegenként nagyon eltérően alakulhat. Van, akiknek évekig stagnál az állapota, amit rövid, kis romlás követ, majd ismét stagnálás. De olyan is előfordul, hogy egy betegnek akár hónapok leforgása alatt romlik rohamosan az állapota.

Fontos az aktivitás fenntartása

A beteg saját maga is számos dolgot tehet az életminőségének fenntartása érdekében a terápia pontos betartása mellett. Ilyen lehet például az egészséges étkezés, a dohányzás elhagyása és a rendszeres fizikai aktivitás. Természetesen itt a beteg állapotának megfelelő mozgás jöhet csak szóba, de gyógytornász tud segíteni az optimális mozgásforma, torna meghatározásában.

A tavaszi jó idő – amikor már nincs hideg, és nem jelent már kockázatot sem a nyirkos időjárás, sem a csúszós utak, de még a nyári kánikula sem köszöntött be – remek alkalmat kínál a kíméletes, de mégis alaposan átmozgató sétákra a környező erdőkben, kirándulóhelyeken. Tavasszal különösen ügyelni kell a réteges öltözködésre, mert egy néhány órás program alatt is változhat annyit a hőmérséklet, hogy le vagy fel kelljen venni egy kardigánt a komfortérzet fenntartásához. A kirándulások jó alkalmat kínálnak arra is, hogy az ILD-beteg a családtagjaival együtt vehessen részt egy aktív programban, és ez az együttlét külön is jól hathat a beteg lelkiállapotára. A séták arra is jó alkalmat nyújtanak, hogy kitapasztaljuk, mit bír a beteg és mi az az aktivitás, ami jól esik neki.

A beteg állapotától függően egy kis kertészkedés, néhány könnyebb kerti elfoglaltság – például egy kis gereblyézés, kisebb cserjék metszése – is szóba jöhet.

A családi szabadidős programok természetesen igényelnek némi szervezést, és ebben a családtagok különösen sokat tudnak tenni a beteg rokonért, annak kedélyállapotáért és életminőségéért.

Tavasszal órákra is ki lehet tárni az ablakokat, így otthon, a jól kiszellőztetett lakásban még kellemesebb tornagyakorlatokat és légzőgyakorlatokat végezni. A tüdő rugalmasságának fenntartásában ez utóbbi elengedhetetlen. A rendszeresen – lehetőleg a nap elején - végzett légzőgyakorlatok ugyanis segítik a tüdő teljes légzőfelületét átlélegezni, ami megkönnyíti a beteg napját. A javasolt légzőgyakorlatokra számos videót lehet elérni az interneten, vagy akár a Magyar Tüdőfibrózis Egyesület honlapján. Az egyesület munkásságát betegként vagy akár családtagként mindenképpen érdemes lehet figyelemmel kísérni. Az érintettekkel való kapcsolattartás és közösségépítés mellett számos hasznos anyagot tesznek közzé a témában és rendszeresen szerveznek ILD-központú eseményeket az érdeklődőknek.

A fizikai aktivitás során tapasztaltakat – pl. tünetek gyengülése, erősödése, a teherbírás esetleges változása – érdemes az ILD-betegnek megbeszélnie a kezelőorvosával, aki számára minden információ fontos ahhoz, hogy tisztában legyen a betegség alakulásával, így adott esetben hatékonyan tudjon módosítani a terápián.

1 EMMI_szakmai_iranyelv_ILD.pdf (hbcs.hu)