"Remélem egyszer büszke lesz, hogy mindent megtettünk, hogy felnőhessen" - az izomsorvadással küzdő Ádinon most te is segíthetsz

"Nem akarunk se híresek, se gazdagok lenni, csak egy átlagos család szeretnénk lenni, hogy ne kelljen minden nap azon rettegnünk, felnő-e a gyermekünk"

Egyik napról a másikra, villámcsapáskért érte a családot a diagnózis. Ádin Debrecenben született 2020. november 27-én, egészségesen. A szőke hajú, vidám kisfiú kétéves koráig teljesen átlagosan élte a mindennapjait. A mosolygós, vidám kisfiúnál a bölcsiben kezdődtek a problémák: egyre gyakrabban fordult elő, hogy egész nap nem evett semmit, a darabos ételeket pedig csak nyalogatta.

Édesanyja, Krucsó Anikó ezért kivizsgálásra vitte. 

"Először ráfogtuk a melegre, hogy biztos azért nem eszik, de aztán jött az ősz, és Ádin ugyanúgy nem evett. A gyerekorvos vashiányra gyanakodott, és egy vérvételre küldött minket. A CK értéke nagyon magas volt, de az orvos azt mondta, hogy mivel most köhög, várjunk két hetet és utána ismételjük meg a vérvételt."
 

Akkor azonban még magasabb lett a CK érték, ami vázizombetegségre utalt, ezért Ádintól újra vért vettek egy genetikai vizsgálatra. A szülők nagyon megrémültek és folyamatosan bújták az internetet, majd rá is találtak arra, amitől a legjobban féltek: a Duchenne-féle izomdystrophiára, amit igazolt is a vérvétel.

"Amikor a vérvételre mentünk, akkor az volt a kérdésem, hogy ugye nem ez? Azt válaszolta, hogy nagyon kicsi az esélye, hogy ne ez legyen. Sírva jöttem ki, megszűnt körülöttem minden, azt se tudom, hogy jutottunk ki az autóhoz" - meséli az édesanya. 
 

2022. decemberében, karácsony előtt tudták meg a diagnózist. A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent.

Az orvosok azzal nyugtatták a szülőket, hogy a génterápiák világát éljük, és szólnak nekik, ha hallanak olyan kezelésről, ami segíthet, de ők is kutakodjanak.
 

1 millió ember 1300 forintja mentheti meg az életét

A szülők az első sokk után úgy döntöttek, nem hagyják, hogy elveszítsék kisfiukat. Így megtalálták az első génterápiát, amit az Amerikai Egyesült Államokban több évtizednyi kutatást követően 2023. júniusában engedélyeztek a Duchenne-izomdystrophia kezelésére. Ez tulajdonképpen egy egyszeri infúziós kezelés, és ez az, ami segíthet Ádinon.

"Abban az állapotban tudja őt tartani, amilyen állapotban megkapja az infúziót. Az a célunk, hogy novemberben kiutazhassunk Amerikába" - mondta az édesanya, és hozzátette, hogy a génterápia ára jelenleg 3,2 millió dollár, vagyis 1,3 milliárd forint, plusz a kórházi vizsgálatok költségei. Ez így kimondva nagyon sok pénz, de összefogással nem lehetetlen: 1 millió ember 1300 forintjára van szükség. 
 

"Nem tudjuk azt az érzést átadni, amikor ott ülsz az orvossal szemben és azt mondja neked, hogy az egyetlen gyermekünk gyógyíthatatlan beteg, az állapota romlását csak szteroiddal tudják lassítani, de a vége ugyanaz."

Az édesanya azt mondja, rengeteg bántás éri őket a mindennapokban, de muszáj ezt kizárniuk és csak a kisfiukra, az ő gyógyulására koncentrálniuk. 
 

"Hogy dolgoznád fel azt, hogy az egészségesnek látszó, gyönyörű gyermekedre azt írja egy vadidegen, hogy hulladék gyerek? Milyen jogon mond ilyet bárki is?

Hogy dolgoznád azt fel, hogy csodaként jön egy lehetőség, engedélyezik az első génterápiát a gyermeked betegségére, de nem tudod azt kifizetni neki?"
 

"Csak az a vágyam, hogy olyan gyerek- és felnőttkora lehessen, mint egy átlagos embernek"

Nemrég egy megható videót tett közzé az édesanya, aki szinte már végkimerülésig dolgozik az édesapával együtt. Ádin délelőtt bölcsiben van, délután pedig fejlesztésekre viszik őt, tornáztatják, mellette mindketten dolgoznak, esténként pedig éjszakába nyúlóan emaileket írnak, felkutatják az embereket, akiktől segítséget kérhetnek. 
 

Sírva kért az emberektől segítséget a nagymama is: 
 

Az édesanya azt mondja, amikor Ádin a kortársai között van, akkor szembetűnő a betegsége. Nem tud például ugrani vagy lépcsőzni és sokszor elesik, a földről is nehezen áll fel. 

"Próbálom a felnőtt Ádint magam elé képzelni, ahogy áll előttem. Nyilván nem vár hálát egy anya vagy egy szülő, mert az a hála, hogy meggyógyul, de remélem egyszer büszke lesz arra, hogy mindent megtettünk azért, hogy felnőhessen. Nem akarunk se híresek se gazdagok lenni, csak egy átlagos család, és nem úgy felkelni minden nap, hogy nem tudod, hogy mi lesz vele. Csak az a vágyam, hogy olyan gyerek- és felnőttkora lehessen, mint egy átlagos embernek" - mondta könnyek között az édesanya. 

Ha Ádin nem kapja meg a génterápiát, akkor pár éven belül kerekesszékbe, később pedig lélegeztetőgépre kerül. 
 

Ha szeretnél segíteni a családnak, alapítványunkon keresztül megteheted:
 

• Családi Háló Közhasznú Alapítvány
• Bankszámlaszám: 16200106-11697987
• IBAN számlaszám: HU81 1620 0106 1169 7987 0000 0000
• Közlemény: Kneifel Ádin
• Ha tárgyi adományt küldenél, kérjük, vedd fel velünk a kapcsolatot az info@csaladinet.hu címen.
• Tájékoztatás adományozásról

Egyszerű, bankkártyás fizetés pár kattintással SimplePay-en keresztül: Adomány Ádin családjának