Az ILD egy ritka tüdőbetegség, ami egészen fiatalokat is érinthet

Miért nehéz a diagnózis?

Az ILD egy több, mint 200 különböző ritka tüdőbetegséget magába foglaló betegségcsoport. A teljes betegcsoport előfordulási gyakoriság azonban már jelentősnek tekinthető: Magyarországon a szakemberek 10.000 főre becsülik a valamely típusú ILD-betegséggel élők számát. A betegség leggyakoribb tünete a nehézlégzés, amely fizikai terhelés során jelentkezik a tüdő folyamatos és visszafordíthatatlan hegesedése miatt. A nehézlégzés azonban más betegségekre is jellemző tünet lehet, így a beteg útja a helyes diagnózisig más betegségekéhez képest hosszabb és összetettebb – jellemzően a háziorvoson, kardiológuson és tüdőgyógyászon át vezet az ILD-teamig. Az ILD-team különböző szakemberekből álló orvoscsoport - tüdőgyógyász, radiológus, immunológus, reumatológus, patológus -, akik együttműködve állítják fel a pontos diagnózist. A 200 féle ILD-betegségnek különböző a jellege, súlyossága, és az orvosok ezek alapján határozzák meg a szükséges terápiát – természetesen a beteggel is egyeztetve.

A fiatalabb korosztály érintettsége

Az ILD-betegség sajnos a csecsemőket, kisgyermekeket és a tizenéveseket is érintheti. Az esetek sajátosságát az adja, hogy a tüdőbetegség akkor jelentkezik, amikor még maga a tüdő is fejlődésben van, ezért számos jellemző tünet nem jelentkezik. A tüdő funkcióvesztése sem mérhető a gyermekeknél a felnőttek esetében megszokott módon.¹ Ez sajnos oda vezethet, hogy nem kerülnek diagnosztizálásra és így kezelésre a betegek.²

Mire érdemes figyelni a betegeknek az őszi-téli hónapok során?

A már diagnosztizált beteggel a kezelőorvos átbeszéli a terápiás lehetőségeket és tanácsokat ad arra nézve is, hogy a beteg miként alkalmazkodhat a betegségéhez a mindennapokban, például az őszi-téli időszakban.

• A kültéri programok tervezése során érdemes figyelni az időjárás- és szmogjelző oldalakat, pl. https://met.hu/. A lakás átszellőztetését is érdemes ennek megfelelően időzíteni – a kevésbé forgalmas, szmogmentes, tiszta napszakokra.
• Ha lehet, el kell kerülni a csúcsforgalmat, a dugókat, a zsúfolt bevásárlóközpontokat.
• A zsúfolt helyeket már csak azért is érdemes kerülni, mert megnőhet a fertőzés veszélye.
• A fizikai aktivitásról – a beteg állapotához mérten – sem kell lemondani, ha a kültéri mozgás az időjárás miatt nem lehetséges, akkor a lakásban el lehet végezni a gyógytornász által előírt gyakorlatokat.

A terápiahűség jelentősége

Az ILD diagnózisát követően az életminőség és az életkilátás javításának érdekében kulcsfontosságú, hogy - még a tudomány jelenlegi ismeretei alapján gyógyíthatatlan betegség esetén is - a beteg pontosan betartsa az orvos által előírtakat. Ezt nevezzük terápiahűségnek. Ebbe beletartozik a kontrollvizsgálatokon való megjelenés, de az is, hogy a beteg az állapotának változásáról, a terápia során tapasztalt esetleges mellékhatásokról tájékoztatja kezelőorvosát. A jó orvos-beteg kapcsolat, az együttműködés ugyanis elengedhetetlen feltétele a hatékony terápiának, amely lassíthatja a betegség előrehaladását.

1 Deterding R. et al. Study design of a randomised, placebo controlled trial of nintedanib in children and adolescents with fibrosing interstitial lung disease. ERJ Open Res. 2021 Jun 21;7(2):00805-2020
2 Kurland et al. An official American Thoracic Society clinical practice guideline. Am J Respir Crit Care Med. 2013 Aug 1;188(3):376-94