"Nagyon alapos orvosom volt, mégsem derült ki a várandósságom alatt, hogy az egyik iker Down szindrómás" - egy édesanya szívszorító története

Imádja a zenét, szeret táncolni, és mindenkit megnevettet. Hanna nagyon nyugodt, mosolygós, szeretetreméltó kislány és érzelmileg rendkívül gazdag. Sok dologban mégis más, mint testvére, Jázmin.

”Még nem beszél, szavakat mond csak és mutogat. Olyan, mint egy 2 éves, folyton a sarkában kell loholni és vigyázni kell rá. Nem tud önállóan enni és öltözni és még nem szobatiszta.” – kezdi sorolni a lemaradásait az édesanyja.

Fotó: Jónás-Imre Szilvia

Szilvia azért vállalta ezt az interjút, mert szeretné, ha az emberek elfogadóbbak lennének a sérültekkel szemben. Mint mondja, nagyon félti kislányát attól, hogy sok bántás éri majd, amitől nem tudja megóvni. Mióta Hanna megszületett, ő is sokkal érzékenyebb.

”Türelemre, elfogadásra tanított. Minden nap edz minket, testileg és lelkileg. Minden nap meglep minket valamivel. Amióta Hanna megszületett, megismertem a világ egy olyan szegmensét, amit előtte csak távolról szemléltem.”

Fotó: Jónás-Imre Szilvia

Szilvia még gimnazista volt, amikor megismerte élete párját. 10 év sikertelen próbálkozás után 34 évesen esett teherbe egy lombikprogramnak köszönhetően. A genetikai vizsgálaton mindent rendben találtak Nála az orvosok, a kombinált teszten pedig alacsony kockázatba sorolták.

”A 26.hétig minden rendben volt. Egyik nap elkezdtem görcsölni, kiderült, hogy kinyílt a méhszáj, ezért be kellett feküdnöm a kórházba Szekszárdon. Egyik reggel nagyon felment a vérnyomásom, a gyógyszerek se vitték le, így a 35.héten sürgősségi császármetszéssel megszülettek a gyermekeim. Hanna 1950 gramm és 49 cm, Jázmin pedig 1580 gramm és 43 cm volt. Én voltam a világ legboldogabb édesanyja.” – idézi fel az emlékeit Szilvia.

Fotó: Jónás-Imre Szilvia 

Kislányai a koraszülött osztályra kerültek, az édesanya csak pár nappal később láthatta őket. Akkor még nem is sejtette, hogy olyan hírt kap majd, ami az egész életüket megváltoztatja.

”A férjem akkor már tudta, de nem akart elmondani. Amikor a doktornő megemlítette hogy Hanna Down-gyanús, nagyon rosszul lettem, megint felment a vérnyomásom. A férjem pedig összecsuklott.”

Fotó: Jónás-Imre Szilvia

A babák 4 hetes korukig inkubátorban voltak, Szilvia folyamatosan fejte a tejét és naponta kétszer látogatta kislányait. A Down-szindrómáról keveset tudott, mint mondja, egyfolytában azon gondolkozott, hogy miért velük történt meg mindez.

”Ennyit még életemben nem sírtam. Reménykedtem, hogy kiderül, hogy tévedés az egész, hogy nem is Down-szindrómás. Amikor megkaptuk a genetikai teszt eredményét, akkor teljesen sokkot kaptam.”

Down Dada segített Neki a feldolgozásban, de a Down-Alapítványtól is rengeteg segítséget kapott. Hanna ugyanis szívbetegként jött világra, féléves korában műteni kellett.

”Amikor 6 hetesen hazahoztuk őket a kórházból, Hanna csak orrszondán keresztül tudott enni. Nagyon vártuk a műtétet, mert Hanna egyre rosszabbul volt, szinte minden etetésnél hányt.”

Fotó: Jónás-Imre Szilvia

A kislánynak nyitott szívműtétje volt, pitvar és kamrai sövényhiány, és billentyű deformitás miatt.

”Műtét előtt 5 napot intenzív osztályon töltött, rettenetes volt. A műtét 4 órás volt, szerencsére jól sikerült. Mindenéből cső lógott ki, infúzióhegyek és lélegeztető.”

Az édesanya azt mondja, műtét után mintha kicserélték volna a kislányt. Sokkal mosolygósabb lett, látszott rajta, hogy jobban érzi magát. Közben elkezdődtek a fejlesztései is: korai fejlesztésre és Dévény tornára kezdtek járni vele, és végre elkezdett fejlődni. Az azonban nagyon korán megmutatkozott, hogy Hanna sokkal lassabban fejlődik, mint Jázmin, mind mozgásban, mind beszédben, mind minden másban.

Fotó: Jónás-Imre Szilvia

3 éves korukban Hanna bölcsibe, Jázmin pedig óvodába ment. Mindketten nagyon szeretik a gyerektársaságot. Otthon is szívesen játszanak egymással, anyukájuk azonban azt mondja, Jázmin sokszor nem érti Hanna viselkedését.

”Érzi, hogy Hanna más. Azt tapasztalja, hogy Hannával többet foglalkozunk, és ezt néha zokon is veszi. De abban biztos vagyok, hogy érteni úgy, mint egy felnőtt még nem érti. Akkor másképp állna Hannához. Ugyanis most többet utálatos vele, mint kedves. Nem érti, Hanna miért csinál dolgokat, miért rombol, amikor ő már épít és játszik. De néha próbálja bevonni a játékba, és ha épp sikerül olyat találnia, amit Hanna is tud játszani, akkor elég jól elvannak.”

Fotó: Jónás-Imre Szilvia 

Az édesanya azt mondja, a mai napig nehéz elfogadnia, hogy kislánya lemarad a fejlődésben, de bízik az orvosokban és abban, hogy a fejlesztések meghozzák az eredményt.

”Az okozott gondot, hogy eldöntsem, Hanna egyes dolgai a Down-szindróma miatt vannak, vagy egyszerűen csak más a személyisége, mint Jázminnak. Egyre nagyobb a különbség köztük, Hanna egyre inkább lemarad. Vannak nehéz pillanatok, amikor úgy érzem, hogy erőm végére értem, de nem adhatom fel. Hiszen anya vagyok, ez a feladatom.”

Fotó: Jónás-Imre Szilvia

Bevallja, hogy a jövőtől nagyon fél.

”Ha már mi nem leszünk, vagy nem lesz elég erőnk, akkor ki fogja Hannát ellátni, ki fog gondoskodni róla? Vajon mennyire lesz önálló? Jázminra lehet-e ekkora terhet tenni? Nagyon aggódom a sok bizonytalanság miatt, de próbálok a jelenre koncentrálni.”

Az édesanya azt mondja, minden fáradozás megéri, mert Hanna egy szeretnivaló kis tündérke, aki nagyon sokat tud adni mindenkinek. Kislányát nem cserélné el soha, senkiért. Szilvia ezzel a nagyon szép példával szeretné felhívni az emberek figyelmét arra, milyen az ő és sorstársai élethelyzete.

Fotó: Jónás-Imre Szilvia

”Gyakran kérik tőlem, hogy írjam le, milyen egy fogyatékos gyermeket nevelni – hogy segítsek az egészet megértetni azokkal, akiknek soha nem volt részük benne. Hogy elképzelhessék, milyen. Hát, kérem, ilyen. Amikor gyermeket vársz, az olyan, mintha egy mesés nyaralást terveznél Olaszországba. Veszel egy csomó útikönyvet és mindent szépen eltervezel. A Colosseum, Michelangelo Dávidja, a gondolák Velencében... Talán olaszul is megtanulsz egy pár szót. Olyan izgalmas az egész. Hónapokig tartó izgatott várakozás után elérkezik végre a nagy nap. Összecsomagolod a poggyászodat és elindulsz. Pár órával később landol a repülő. A légiutas-kísérő veszi a mikrofont és bemondja: – Üdvözöljük Hollandiában! – Hollandia? – mondod. – Hogy értik azt, hogy Hollandia? Én Olaszországba indultam! Nekem most Olaszországban kellene lennem. Egész életemben arra vágytam, hogy Olaszországba menjek! De változás volt a repülési tervben. Hollandiában landoltak veled, és most ott kell maradnod. A legfontosabb, hogy tudd, nem egy szörnyű helyre vittek, egy gusztustalan, koszos helyre, ahol dögvész dúl, éhínség és betegségek. Egyszerűen ez csak egy másik hely.

Fotó: Jónás-Imre Szilvia 

Most be kell szerezned egy új útikönyvet és meg kell tanulnod egy egészen más nyelvet. Sok új emberrel is meg fogsz ismerkedni, akikkel különben soha nem találkoztál volna. Ez csak egy másik hely. Lassabb az élet, mint Olaszországban, és kevésbé fényes. De amikor már egy ideje ott vagy, összeszeded magad, körül nézel, és észreveszed, hogy Hollandiában szélmalmok vannak, tulipánok, és még Rembrandtok is. De mindenki, akit ismersz, éppen Olaszországba megy, vagy Olaszországból jön, és mindannyian arról ömlengenek, hogy milyen jól érezték magukat. És te életed végéig azt fogod mondani: „Igen, úgy volt, hogy én is oda megyek. Az én tervem is az volt”. A fájdalom soha nem fog teljesen elmúlni, mert az álom elvesztése örök hiány marad. De ha egész életedben amiatt gyászolsz, hogy nem jutottál el Olaszországba, talán soha nem fogod tudni élvezni azt a sok szép, különleges dolgot Hollandiában.”

Indexkép: Jónás-Imre Szilvia fotója