Állandósult vészhelyzetben

Csak a jéghegy csúcsát jelenti hazánkban az a százezer gyermek és felnőtt, akinél már felismerték, hogy betegsége a lisztérzékenység (coeliakia), rövidítve GSE. A valóságban kétszer-háromszor többen lehetnek - állítják a szakemberek. Egy veszélyes autoimmun betegségről van szó, amely egész életükön át kíséri őket. Az orvostudomány mai állása szerint az egyetlen "gyógyszer" a bajra a szigorú gluténmentes diéta. De minden ehhez szükséges alapanyagért, a kenyérért, a lisztért többszörös áron juthatnak csak hozzá. Más uniós országokban különböző típusú egészségügyi hozzájárulásokkal az állam igyekszik könnyíteni a helyzetükön. Nálunk két évvel ezelőtt azt az "üzenetet" kapták Göncz Kinga akkori államtitkár asszonytól: egyenek rizst, krumplit, kukoricalisztet.

Egy felmérés szerint, amelyet 2000 és 2003 között végeztek az Európai Unió tíz országában, a lakosság egy százaléka évekig nem tud a baj okáról, csak a különböző tüneteitől szenved. Új civilizációs ártalomról van szó? Nem, hiszen már az ókorban, s az 1800-as évek Angliájában is leírták a tüneteit, majd 1950-ben fedezték fel kisgyermekeknél, hogy a betegséget a gabonafélék egyik fehérjéje, a glutén (itthon használatos nevén: sikér) okozza. A gluténra érzékeny személyeknél elpusztulnak a vékonybél nyálkahártyasejtjei, szinte eltűnnek a bélbolyhok, emiatt a szervezet normális működéséhez szükséges tápanyagok nem tudnak felszívódni. Az anyagcserezavarok egyre súlyosabbá válnak, gyakori következmény a kóros lesoványodás. Nem ritka a vészes vashiányos állapot, a vérszegénység, a fiatalkori csontritkulás, a fogzománc korai romlása. Az állandó fáradtságérzet, a szervi és idegrendszeri károsodások szintén összefüggenek a gluténérzékenységgel. Az eddigi ismeretek szerint a GSE-ártalom kialakulását a genetikai tényezők is befolyásolhatják, de az öröklődés mikéntjére eddig nem sikerült választ kapni.

Az elmúlt években a diagnosztizálásban jelentős előrelépés történt. Ha időben rájönnek a bajok okára és sikerül átállni a gluténmentes diétára, az így felnövekvő gyermek, majd fiatal, teljesen egyenértékű életet élhet. Több olyan szülővel találkoztam, akiknek középiskolás vagy egyetemista gyermekük szinte "belenőtt" ebbe az étkezési életformába. Ám az eltelt évek alatt a hazai egészségpolitika teljes közönyét megtapasztalták. Csupán a biztos családi hátterükön, az átlagosnál nagyobb akaraterejükön, találékonyságukon múlott, hogy talpon tudtak maradni. De a többség, az áldatlan hazai körülmények miatt állandósult vészhelyzetben van. Tizenöt éve alakult meg Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete. A fővárosban és az ország számos pontján működnek önsegítő csoportjaik és elnökükkel, Koltai Tünde élelmiszer-ipari mérnökkel kitartóan küzdenek állampolgári jogaikért. Nem támasztanak lehetetlen igényeket, csupán azt, hogy az általuk is fizetett társadalombiztosítási járulékból visszakapjanak valamit. Hogy a társadalombiztosítási támogatással legalább a gluténmentes kenyér és a liszt árán enyhítsenek.

Az érveiket összegző levelet 2003 elején küldték el az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium akkori politikai államtitkárának, Göncz Kingának. A százezer embert érintő súlyos gondra jellemző válasz született: a gluténérzékeny betegeknek rendelkezésükre áll a burgonya, a rizs és a kukoricaliszt. Mellesleg a tárca már azért sem teljesítheti igényüket - írta az államtitkár asszony - mert ha megtennék, akkor félő, hogy más érdekvédő egyesületek is támogatást kérnének. A sorok elképesztő szakmai tájékozatlanságról és közönyről tanúskodnak. Megjegyzendő, hogy mai minőségében is lenne tennivalója ez ügyben Göncz Kingának, mint a "másság" felkarolójának. Hiszen ezeknek az embereknek, hogy egészségüket megőrizzék, másképp kell élniük, táplálkozniuk, másképp kell megszervezi a mindennapjaikat. Úgy tűnik, ez a fajta másság nincs olyan fontos, mint egy homo-leszbikus felvonulás megnyitása. Az meg végképp nem számít, hogy ezek a családok önhibájukon kívül kerültek hátrányos helyzetbe.

Bakonyi Antalné tíz esztendeje figyelt fel arra, hogy kislányuk fáradékony, s hiába szedi a vasat, meg az erősítőket, nem növekszik, a testsúlya sem gyarapodik. Orvostól orvosig járt, míg egy gasztroenterológiai rendelésre eljutottak, ahol vérvételt javasoltak, ezután elvégezték a vékonybél biposziás vizsgálatát. A diagnózis közlése után a szülők még örültek is, hogy "nincs végzetes baj", amit felfedtek, az diétával karbantartható. Ekkor még nem sejtették, hogy mi vár rájuk.

- Vidékről jártam Pestre, hogy a szükséges élelmiszereket beszerezzem. A diéta betartása az útiköltségekkel együtt havonta 30 ezer forinttal emelte meg a kiadásainkat. Fel kellett mondanom az állásomat, hogy pontosan tartani tudjuk, amit előírtak. A gyerek speciális étkeztetésére a környéken nem volt más lehetőség. Mivel egy keresetből éltünk, eljutottunk oda, hogy segélyért kellett folyamodnom. Szégyelltem magam, ilyen még nem esett meg a családunkban. A bajban az egyetlen jó, hogy a gyerek állapota nem romlott.
A tájékozottabb gyermekorvosok és a védőnők a gyanús esetekben egyre gyakrabban javasolják a vérvizsgálatot. Ez azért létfontosságú, mert láthatóvá teszi a még lappangó betegséget is. A Heim Pál Gyermekkórházban 2002-ben több mint háromezer ilyen vizsgálatot végeztek el, s az aggasztó fejlemények miatt a lehetőségeiket szeretnék kiszélesíteni.