Tompa vagy éles szemfájdalom, egyik napról a másikra jelentkező homályos látás, látótérkiesés, rohamos látásromlás, súlyos esetekben néhány nap alatt kialakuló látásvesztés a látóideg-gyulladás leggyakoribb tünetei. A szem ideghártyájából az agyba vezető látóidegek gyulladását ritka esetben okozhatják különféle fertőzések, de lehetnek súlyos neurológiai betegségek is a háttérben. Az idegszálakat szigetelő myelinhüvely károsodásával járó sclerosis multiplexnek az esetek mintegy harmadában az első jele a látóideg-gyulladás, de gyakran ez az első és vezető tünete a Devic-szindrómaként vagy neuromyelitis optica (NMO) néven ismert súlyos idegrendszeri betegségnek is.

– Hirtelen jelentkező látásromlás, látóideg-gyulladás esetén a szemészeti kivizsgálás mellett mindig gondolni kell neurológiai eredetre is. Ha ugyanis SM vagy NMO betegség áll a háttérben, azonnal el kell indítani a gyulladáscsökkentő kezelést, hogy megakadályozzuk a visszafordíthatatlan idegkárosodások kialakulását – mondta dr. Illés Zsolt, a dániai Odense Egyetemi Kórház neurológus professzora, aki Magyarországon is számos kutatás részese. Az NMO betegséget sokáig a sclerosis multiplex egy altípusának tartották, ám bebizonyosodott: noha mindkét betegségben a szervezet saját immunrendszere támadja meg az idegrendszert, továbbá mindkét betegség érinti az agyat és a gerincvelőt is, mégis két különböző kórról van szó. A diagnózis alapja az MRI képalkotás, emellett egy vérből elvégzett ellenanyag-vizsgálattal különböztethető meg az SM és az NMO.

– Magyarországon az európai átlagnál kétszer gyakrabban fordul elő az NMO, ennek okára nem tudunk magyarázatot, genetikai jellegzetességeket és környezeti tényezőket feltételezünk a háttérben. A betegség ezzel együtt is ritka kórnak számít, 150-200 betegről tudunk idehaza, ám épp ritkasága miatt késhet a diagnózis, ha nem gondolnak rá időben – hívta fel a figyelmet Illés Zsolt. A betegek többsége nő, akiknél harmincas-negyvenes életéveikben jelentkezik a betegség, de huszonéveseket is kezelnek NMO miatt idehaza.

– Ahogyan a sclerosis multiplex, úgy a neuromyelitis optica sem csak a látást veszélyezteti: Devic-szindrómában a gerincvelő gyulladása teljes és tartós bénulással is fenyegeti a betegeket. A betegség ugyanakkor megfékezhető. Az elsődleges beavatkozást mindkét betegségnél a szteroidkezelés, NMO betegeknél olykor a vérből a károsító ellenanyagokat kiszűrő plazmaferezis jelenti. Az ezt követő terápia szempontjából fontos a betegségek megkülönböztetése, mert az SM gyógyszerek kifejezetten ronthatnak az NMO betegek állapotán. A súlyos, akár visszafordíthatatlan állapotrosszabbodással járó fellángolás, tehát a relapszus az immunrendszer működését fékező terápiákkal jó eséllyel kivédhető – vázolta dr. Rózsa Csilla neurológus főorvos, a Magyar Neurológiai Társaság (MANIT) elnöke.

– Korábban csak olyan gyógyszereink voltak, amelyeket nem NMO betegek számára fejlesztettek ki, tapasztalati úton használtuk más betegségek immunszuppresszív gyógyszereit. Az elmúlt években viszont magyar NMO betegeket is bevontak olyan új hatóanyagok kísérleti gyógyszervizsgálatába, amelyek mára engedélyezett terápiákká váltak. Az utóbbi időszakban három olyan ellenanyag-terápia is elérhetővé vált, amelyekkel az eddigieknél sokkal hatékonyabban tudunk beavatkozni és hosszú éveken át teljes tünetmentességet is elérhetünk – fogalmazott Rózsa Csilla.

„Szinte napokon belül leestem a lábamról, a lakáson belül sem tudtam mozogni, fenyegetett, hogy lebénulok vagy megvakulok” – elevenítik fel a Látás Világnapján közzétett riportfilmekben fiatal nők, hogy miként szembesültek a neuromyelitis optica betegséggel. Amint Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke elmondta, a betegszervezet az ország több városában is megkeresett betegeket, hogy mondják el saját tapasztalataikat, ezzel segítsenek azoknak, akik a betegút elején járnak.

– Bár ma már tudjuk, hogy az NMO nem a sclerosis multiplex altípusa, a betegség ritkasága miatt nincs olyan betegközösség, ahová fordulhatnának az NMO-val élő betegek. Ezen szeretnénk változtatni és a sclerosis multiplexes civil közösségbe bevonni az NMO-val élő betegeket is – indokolta Szántai Anita, miért álltak az NMO-val élő betegek mellé.

A talpra állás reményét nyújtó kisfilmek:

Riport egy kismamáról, aki lebénult, de ígéretet tett a kisfiának...
Mit lehet tenni 3 hónapos terhesen, amikor gerincvelő daganatot feltételeznek, majd egy bénulással és vaksággal fenyegető neurológiai betegséget diagnosztizálnak?

Riport arról, hogyan lehet teljes, félelem nélküli életet élni úgy, ha egy betegség vaksággal vagy bénulással fenyeget.

Bénultan feküdni huszonéves fiatalként...
Riport egy sok harcot megvívott fiatal lányról - reményt adó felépülés az NMO betegségből.

Nyitókép (illusztráció): depositphotos.com