Eltűnnek a csontok a láb- és kézfejéből a kis Petrának: autóra gyűjtenek, hogy szállítani tudják őt

Pár hónapos korában észrevettük, hogy valami nincs rendben

Józsa Petra 10 éves, életvidám kislány. Ő és az anyukája, Mária hihetetlen erősek. Az orvostudomány mai állása szerint Petra betegsége nem gyógyítható. Történetükről a Tények számolt be:
 

„Petránál pár hónapos korában már észrevettük, hogy valami nincs rendben. Pár hónaposan ha hasra tettem, sírt, és nem tudtuk, miért. Később megtudtuk, hogy a hipotónia, izomgyengeség miatt. Fájdalmat okozott neki, ha hasra fektettem.” 

Egyéves korára egyre több gyanús tünete lett. 

"Nem tudott felállni, a fenekén csúszott. A helyváltoztatást megoldotta a lakásban, de gyenge volt, és nem tudtuk még ekkor, hogy miért. Egyévesen indultunk meg mindenféle vizsgálatokra."

Egyértelmű szindrómát azonban nem tudtak nála megállapítani az orvosok. Az MRI kimutatta, hogy Petra agyának egy része nem barázdás, hanem teljesen sík, de a többi tünet előtt tanácstalanul álltak az orvosok. 
 

Két éve kapták a sokkoló diagnózist

Petra vérét Finnországba küldték ki. "Ott világosítottak fel bennünket, hogy ez a betegség azzal jár, amit utána röntgenfelvételek is igazoltak, hogy eltűnnek a csontok a kéz- és lábfejéből."

Pár hónapja még pár lépést tudott tenni, ma már ez sem megy neki, egyre gyengébb. Mégis sokat mosolyognak az anyukájával és nagyon vidámak. 
 

A család álma egy autó, amiben elfér a kerekesszék

A család most egy autót szeretne venni, amiben elfér Petra kerekesszéke is. "Egy olyan személyautót szeretnénk vásárolni, amiben - mivel már június óta elektromos kerekesszékben ül Petra - megoldható az, hogy rámpán felvigyük hátra, tehát elférjen az elektromos kocsi. És - mivel 5 fős a család - a család is beférjen."

Az édesanya azt mondja, bár a kislány betegségére jelenleg nincs gyógymód, ők sosem adják fel. 

"Petra mellett 200 százalékban próbálunk meg ott lenni. A testvérei mellett is 100 százalékban ott kell lenni. És nem tehetjük meg azt, hogy feladjuk."

Ha szeretnél segíteni a családnak, alapítványunkon keresztül megteheted:
 

• Családi Háló Közhasznú Alapítvány
• Bankszámlaszám: 16200106-11697987
• IBAN számlaszám: HU81 1620 0106 1169 7987 0000 0000
• Közlemény: Józsa Petra

Indexkép: Tenyek.hu